Votre identité peut être révélée par l’ADN même si vous n’avez jamais fait un test, selon une nouvelle étude

Selon une nouvelle étude provocante qui met en évidence les conséquences non intentionnelles sur la vie privée des tests génétiques d’origine ancestrale effectués par le consommateur, l’approche de recherche génétique qui a permis d’élucider l’affaire Golden State Killer pourrait être utilisée pour identifier plus de la moitié des Américains d’origine européenne à partir d’échantillons anonymes d’ADN.

L’idée que des personnes qui crachent volontairement dans un tube et partagent leurs données génétiques en ligne pour rechercher des parents pourrait involontairement aider les forces de l’ordre a été mise sous les projecteurs récemment. Ce printemps, la généalogie génétique a aidé la police californienne à identifier un tueur en série et un violeur présumé dans une affaire macabre, vieille de plusieurs décennies.

Mais la nouvelle étude, publiée dans la revue Science, montre bien que ce cas n’était pas particulier ; une majorité d’Américains d’origine européenne pourrait être jumelée à un cousin d’un troisième degré ou plus, en utilisant une base de données généalogiques génétiques en libre accès.

“Chaque individu dans la base de données est comme un phare d’information génétique, et ce phare éclaire des centaines d’individus – des parents éloignés reliés à cette personne par leur arbre généalogique”, a déclaré Yaniv Erlich, directeur scientifique de la société de génétique MyHeritage, qui a dirigé l’étude.

Erlich et ses collègues ont ensuite montré comment une correspondance, combinée à des informations de base comme l’âge et un arbre généalogique reconstitué, pouvait être utilisée pour déterminer l’identité d’une personne anonyme qui a participé à un projet de recherche.

Une étude distincte a révélé que même l’ADN minimal conservé dans les bases de données des organismes d’application de la loi pourrait être comparé aux données génétiques des consommateurs pour identifier les parents.

“Cela nous amène vraiment à la croisée des chemins entre la science et la technologie, le droit, la politique et l’éthique”, a déclaré Frederick Bieber, généticien médical au Brigham and Women’s Hospital, qui consulte des laboratoires criminels et des bureaux des défenseurs publics.

“Ces deux documents sont très importants parce qu’ils soulèvent la question que nous commençons, collectivement, à affronter de front : Où nos attentes en matière de protection de la vie privée interfèrent-elles avec l’instinct social naturel pour la sécurité publique ?”

Selon un récent sondage publié dans PLOS Biology, le public appuie massivement les recherches policières sur les sites Web génétiques pour résoudre les crimes violents.

Les grandes sociétés de génétique grand public ont signé des lignes directrices pour être transparentes sur la façon dont les données personnelles sont utilisées, et beaucoup ont des politiques qui ne permettent pas aux organismes d’application de la loi de faire des recherches dans leurs bases de données sans autorisation explicite.

Le site Web couramment utilisé dans les affaires d’application de la loi, GEDmatch, est une base de données de généalogie génétique en libre accès, et les gens doivent décider volontairement de télécharger leur profil génétique.

“Chez GEDmatch, nous sommes très préoccupés par l’utilisation appropriée de l’information généalogique”, a écrit Curtis Rogers, co-administrateur de GEDmatch, dans un email, ajoutant que cette nouvelle découverte mérite “une considération sérieuse”.

Malgré les efforts de l’entreprise pour rassurer et éduquer les consommateurs en leur expliquant leurs politiques, les éthiciens et certains chercheurs craignent encore que les personnes qui reçoivent un test génétique de consommation comme cadeau de Noël ne pensent pas à ce que les données pourraient révéler – non seulement sur elles-mêmes, mais sur les membres de leur famille éloignée.

M. Erlich a déclaré qu’au début de sa carrière universitaire, les chefs de file dans le domaine l’avaient averti que l’étude de la vie privée et de la génétique était un “cheminement de carrière dangereux” et l’avaient encouragé à étudier quelque chose de plus classique.

“Maintenant, c’est le contraire. Tout le monde comprend l’importance de la protection des renseignements génétiques personnels. Ce n’est pas quelque chose que nous n’avons pas besoin de balayer sous le tapis – les décideurs politiques ont besoin de données empiriques sur ce qui peut et ne peut pas se produire, sur les moyens d’atténuer le risque et de suivre l’évolution de la situation”, a dit M. Erlich.

Erlich et ses collègues ont découvert qu’une base de données génétiques ne contenant que 2 % d’une population cible pourrait mener à un cousin au troisième degré ou à une correspondance plus étroite pour presque tout le monde.

Ils ont écrit que “la technique pourrait impliquer presque n’importe quel individu américain d’origine européenne dans un avenir proche”. La plupart des personnes dont l’ADN figure dans les bases de données généalogiques sont d’origine européenne.

Mais CeCe Moore, généalogiste d’investigation génétique chez Parabon NanoLabs, qui travaille à résoudre des cas criminels réels, a déclaré que l’étude simplifie considérablement le travail difficile d’utiliser une correspondance pour trouver l’identité d’une personne.

Bien qu’elle convienne qu’une proportion non négligeable de la population américaine peut être appariée à au moins un deuxième ou un troisième cousin dans une base de données généalogiques ouverte, passer d’une correspondance à une identité est loin d’être anodin, surtout lorsque les cas réels manquent souvent des renseignements démographiques essentiels – comme l’âge et l’arbre généalogique – que les chercheurs universitaires utilisent dans leur cas type.

“Ils saisissent le pouvoir de la généalogie génétique, mais pas vraiment les complexités de l’exécution du travail en tant que tel”, a dit M. Moore.

“Ils font beaucoup d’hypothèses qui ne correspondent pas à la réalité ; il semble qu’ils supposent que nous avons une longueur d’avance que nous n’avons pas nécessairement dans notre travail.”

L’utilisation très médiatisée de la généalogie génétique pour identifier les criminels violents cet été a donné lieu à de nombreuses spéculations sur la façon dont elle pourrait être utilisée – pour envahir la vie privée médicale des gens, pour retracer l’identité d’agents secrets ou pour effectuer des recherches par les autorités policières ou d’immigration, ce qui pourrait être plus ambigu pour certains que de trouver un tueur.

Les éthiciens ont déclaré qu’il est nécessaire de mieux connaître les possibilités et les limites de la technologie, étant donné que de nombreuses personnes ne se rendent pas compte qu’un profil d’ADN public contient des renseignements non seulement sur une personne, mais sur un secret familial qui relie des centaines d’autres personnes.

Un frère ou une sœur partage la moitié de votre profil génétique. Un cousin partage un huitième. Un cousin au second degré, 1/16ème.

“En rendant cela réel et en faisant comprendre aux gens à quel point nous sommes interconnectés par notre génétique et comment des chercheurs compétents pourraient les utiliser – avec un taux de réussite assez élevé – pour trouver des cousins au deuxième et troisième degré ou même des parents plus proches, on souligne la puissance de cette nouvelle technologie et on fait vraiment comprendre sa réalité”, a déclaré Benjamin Berkman, chercheur en bioéthique aux National Institutes of Health.

Cet article a été publié à l’origine par The Washington Post.

Source : ScienceAlert – traduit par Anguille sous roche