Le cas tragique d’un homme de 25 ans coincé dans le corps d’un garçon de 12 ans


Tomasz Nadolski, 25 ans, de Wrocław, en Pologne, souffre d’une maladie rare et cruelle qui a non seulement fait de sa vie un enfer, mais l’a aussi laissé coincé dans le corps d’un garçon de 12 ans.

Les problèmes de santé de Tomasz ont commencé alors qu’il n’avait que 7 ans. Il vomissait après chaque repas et ressentait des douleurs atroces à l’estomac, aux mains et aux pieds. Parce qu’il n’arrivait pas à garder la nourriture, il a perdu beaucoup de poids et les enfants à l’école ont commencé à le taquiner sur le fait qu’il ressemblait à un squelette ambulant. Pendant des années, les médecins n’arrivaient pas à comprendre ce qui n’allait pas chez lui, et certains d’entre eux ont même affirmé que ses problèmes étaient d’ordre mental plutôt que physique. Il a fallu 16 ans pour que l’état de Tomasz soit enfin diagnostiqué, mais, malheureusement, le fait de savoir de quoi il souffrait n’a pas amélioré la vie du jeune homme.

Tomasz Nadolski a été diagnostiqué avec la maladie de Fabry, une maladie génétique rare et cruelle causée par le manque d’alpha-galactosidase, une enzyme responsable du traitement des biomolécules connues sous le nom de sphingolipides. Ceux-ci s’accumulent dans les parois des vaisseaux sanguins et d’autres organes et provoquent un certain nombre de symptômes graves, y compris des douleurs atroces et des défaillances d’organes. Dans le cas de Tomasz, la maladie a également stoppé son développement physique, le faisant ressembler à un garçon de 12 ans.

“J’ai 25 ans et j’aimerais ressembler à un homme de mon âge. Je déteste ce garçon que je vois tous les jours dans le miroir, parce que ce n’est pas moi”, a récemment déclaré le jeune homme, ajoutant que parfois les gens refusent d’accepter son âge réel, même après leur avoir montré sa carte d’identité. Une fois, un policier l’a soupçonné d’en avoir une fausse.

Mais alors qu’il adorerait faire son âge, l’apparence inhabituellement jeune de Tomasz n’est pas son plus gros problème. Son état génétique le rend incapable de manger correctement, il doit donc être relié à une perfusion intraveineuse pendant 20 heures par jour afin d’obtenir suffisamment de nourriture. Il a également besoin d’analgésiques pour faire face à l’incroyable douleur qu’il ressent dans la plus grande partie de son corps. Elle l’empêche de dormir sainement et la nuit, et de mener une vie normale pendant la journée, car le simple fait de marcher peut être atrocement douloureux.

Parce que la maladie de Fabry est si rare, Tomasz doit constamment voyager à travers toute la Pologne pour faire traiter ses symptômes par divers experts. Jusqu’à présent, il n’a vu que des améliorations mineures, mais il n’abandonne pas.

Tomasz prend actuellement des médicaments spéciaux pour contrôler son état. Cela lui coûterait environ 215 000 $ par année, ce que lui et sa famille n’ont jamais pu se permettre, mais heureusement, il reçoit gratuitement le traitement pour sa participation aux essais. Cependant, il ne sait pas combien de temps cela va durer. Tout ce qu’il sait, c’est que sans médicaments appropriés, il succomberait à une mort lente et agonisante.

Malheureusement, le frère de Tomasz a également reçu un diagnostic de la maladie de Fabry à l’âge de 12 ans, mais ses symptômes ne sont pas aussi graves. Il y a des jours où Tomasz ne peut pas rassembler la force de se lever de son lit, et doit prendre de grandes doses de morphine juste pour faire face à la douleur. Outre la dégradation progressive de son corps, l’expérience traumatisante a également eu un impact sur son état mental. Lorsqu’on lui a demandé s’il songeait à fonder une famille dans l’avenir, il a répondu :

“Non. J’ai le sentiment d’être trop endommagé mentalement, je sens qu’après toutes ces expériences, je devrais suivre une psychothérapie profonde pour être capable de créer une relation saine.”

Pour soutenir Tomasz Nadolski dans sa lutte contre cette maladie impitoyable, vous pouvez lui faire un don par l’intermédiaire de la Fondation Avalon.

Source : Oddity Central

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