Le curieux cas d’un enfant qui ne peut manger que des pêches

Micah Gabriel Masson Lopez, un garçon de deux ans de Montréal, au Canada, vit uniquement en se nourrissant de pêches car il souffre d’une maladie grave appelée syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires (SEIPA), qui provoque une allergie grave à pratiquement tous les aliments autres que les pêches.

Le petit Micah n’a presque jamais eu une journée sans douleur. En plus du SEIPA, il souffre d’une immunodéficience appelée syndrome de Di George et d’une maladie génétique rare appelée microdélétion 15q13.3. Chaque mois, ses parents doivent l’emmener voir neuf spécialistes différents et les frais médicaux sont très élevés. Il en va de même du coût d’assurer un approvisionnement régulier en pêches, ce qui peut être un problème pour en trouver hors saison au Québec. Ses parents sont tellement désespérés qu’ils ont lancé une campagne de financement participatif pour amasser des fonds qui les aideront à couvrir toutes les dépenses.

Micah a été diagnostiqué avec le SEIPA à six mois, et sa vie a été une lutte constante. Même sa seule option sûre, les pêches, ne peut pas être consommée sous n’importe quelle forme. Il ne peut pas les consommer congeler, sécher ou mettre en conserve en raison de la présence potentielle d’additifs. Les pêches doivent aussi être biologiques, sinon elles pourraient contenir des pesticides. Comme vous pouvez l’imaginer, les pêches fraîches biologiques ne sont pas facilement disponibles en tout temps, et elles ne sont pas non plus bon marché.

Photo : Caroline Masson/GoFundMe

“Vivant au Québec, disons simplement que les pêches sont très difficiles à trouver hors saison. Nous achetons des pêches en vrac et nous manquons de fonds pour le faire, car nous devons aussi payer pour ses besoins médicaux complexes”, explique sa mère, Caroline Masson.

Avec deux autres garçons à élever, les parents de Micah ont vraiment du mal. Et même si les coûts sont un fardeau, ils veulent surtout s’assurer que leur bébé soit heureux et qu’il ne souffre pas.

“Le premier aliment solide que nous avons testé était la banane. Il a commencé à vomir quatre heures plus tard, six fois de suite et s’est évanoui, pâle et presque bleue”, a dit Caroline.

Elle se souvient de la terreur de la première fois où elle a vu son petit garçon entrer en état de choc.

“La première fois que je l’ai vu en état de choc, je ne savais même pas comment l’aider. J’ai appelé le 911 et ils ne savaient pas ce qu’était le SEIPA. On a tenu notre petit garçon et on a pleuré avec lui toute la nuit.”

Malgré les cartes distribuées, Micah est un enfant adorable, comme la famille le dit sur leur page GoFundMe.

“C’est un petit garçon extraordinaire avec une personnalité si aimante et il aime tout et tout le monde. Il n’a pas eu un début de vie facile.”

Malheureusement, il n’y a pas de remède pour les SEIPA, mais il y a peut-être de l’espoir pour Micah. Comme l’explique sa mère, la plupart des enfants souffrant de cette maladie semblent avoir dépassé l’âge de quatre ans environ. Pour Micah, cependant, un tel scénario semble peu probable : alors que la plupart des tout-petits sont allergiques à 2 ou 3 aliments, il a 27 aliments déclencheurs et d’autres problèmes gastro-intestinaux.

Pourtant, ses parents ne perdent pas espoir et cherchent d’autres aliments sûrs. Ils font des expériences avec du bouillon de lapin et les premiers résultats sont encourageants, mais Micah n’est capable de garder qu’une demi cuillerée à café par jour, ce qui est loin d’être suffisant. Il peut également tolérer une formule alimentaire liquide spéciale dont le coût sera couvert par l’assurance-maladie jusqu’en octobre 2018. À ce moment-là, il devra subir de nouveau un test d’allergie aux produits laitiers pour être admissible à la couverture.

En ce moment, ses parents espèrent qu’ils pourront récolter des fonds pour que Micah puisse avoir ses pêches et obtenir son traitement.

“La vie consiste à s’assurer qu’il soit le petit garçon le plus heureux possible ; et pour cela, nous devons pouvoir lui fournir des pêches tous les jours.”

Comme c’est la saison de la bonne volonté, espérons que Micah et sa famille recevront leur vœu de Noël.

Source : Oddity Central