Un scientifique explique pourquoi les prétendues nouvelles de clonage de bébés sont plus choquantes que vous ne pourriez le réaliser

Il semble que des chercheurs chinois aient facilité la naissance du premier “bébé designer” – en fait des bébés, des jumelles qui sont censées être génétiquement résistantes au VIH.

Le scientifique qui a créé les embryons, ainsi que certains scientifiques américains comme George Church de Harvard, ont loué l’intention bénéfique de produire un enfant résistant aux maladies.

Qui pourrait contester de si bonnes intentions ?

Mais, une fois qu’on peut le faire avec un seul gène, on pourrait un jour le faire avec n’importe quel gène – comme ceux liés au niveau de scolarité.

Ceux qui font l’éloge de la recherche chinoise n’ont pas donné de mécanisme, aucune règles ou autre, qui permettraient l’édition de gènes humains à des fins exclusivement bénéfiques.

Comme le dit le vieux proverbe : “Le chemin de l’enfer est pavé de bonnes intentions.”

Depuis plus de 20 ans, je concentre mes recherches sur les débats concernant l’édition des gènes humains et d’autres biotechnologies. J’ai assisté au déroulement de ces débats, mais je suis choqué par la rapidité de l’évolution récente de la situation.

Le scientifique chinois, He Jiankui, a prétendu avoir modifié les embryons de sept couples pendant un traitement de fertilité en Chine.

Son but était de désactiver un gène qui code une protéine d’entrée permettant au virus VIH de se rendre dans une cellule. Une femme a nourri deux de ces embryons et a donné naissance ce mois-ci à des jumelles non identiques qui, selon Jiankui, seraient résistantes au VIH.

Étant donné le secret en jeu, il est difficile de vérifier l’affirmation de Jiankui. La recherche n’a pas été publiée dans une revue à comité de lecture, les parents des jumeaux ont refusé de parler aux médias, et personne n’a testé l’ADN des filles pour vérifier ce que Jiankui dit est vrai.

Mais ce qui est plus important pour l’instant, c’est qu’il y a des scientifiques qui essaient de créer ces humains améliorés qui pourraient transmettre ce trait à leur progéniture.

Eugénisme des grandes lignes et de la réforme

Créer une espèce humaine “améliorée” a longtemps été le rêve des eugénistes. La version principale à la vieille école de l’eugénisme supposait que des traits supérieurs se trouvaient dans des races, des ethnies et des classes sociales particulières, en particulier au Royaume-Uni.

Cette logique a culminé dans l’Holocauste où les Nazis ont conclu que certains groupes ethniques sont génétiquement supérieurs à d’autres, et que les groupes “inférieurs” devraient être exterminés et complètement effacés.

La révélation de l’Holocauste a détruit l’eugénisme de la ligne principale, mais une “réforme” de l’eugénisme est apparue dans son sillage dans les années 1950. Ce type d’eugénisme supposait que l’on pouvait trouver des “traits supérieurs” dans tous les groupes ethniques.

Tout ce qu’il fallait, c’était d’amener ces gens supérieurs à produire plus d’enfants et de décourager ceux qui avaient des traits inférieurs de se reproduire. Cela s’est avéré difficile.

Mais au début des années 1950, Francis Crick et James Watson ont découvert la structure chimique de l’ADN, ce qui suggère que les gènes des humains pourraient être améliorés par la modification chimique de leurs cellules reproductrices.

Une réponse typique a été celle de Robert Sinsheimer, éminent biologiste, qui a écrit en 1969 que les nouvelles technologies génétiques de l’époque permettaient un “nouvel eugénisme”.

Selon Sinsheimer, l’ancien eugénisme imposait de sélectionner des individus aptes à se reproduire et à éliminer les inaptes.

“Le nouvel eugénisme permettrait en principe la conversion de tous les inaptes au plus haut niveau génétique… car nous devrions avoir le potentiel de créer de nouveaux gènes et de nouvelles qualités encore impensables.”

La pente glissante du débat sur l’édition génétique

Le débat éthique moderne sur l’édition des gènes humains remonte à cette époque. Le débat a été implicitement mis en place comme une pente glissante.

Au sommet de la pente se trouvait un acte de modification génétique jugé incontestablement vertueux – une mesure que la plupart des gens étaient prêts à prendre – comme la réparation de l’anémie drépanocytaire. Cependant, la pente était glissante.

Il est très difficile de dire que changer d’autres traits qui ne sont pas mortels, comme la surdité, n’est pas également acceptable. Une fois que vous savez comment changer un gène, vous pouvez changer n’importe quel gène, quelle que soit sa fonction.

Si on répare la drépanocytose, pourquoi pas la surdité, ou une cardiopathie tardive, ou un manque d’intelligence “normale”, ou à l’approche du fond, un manque d’intelligence supérieure ?

Au bas de la pente se trouvait le monde dystopique où personne ne veut finir. Il s’agit généralement d’une société fondée sur le contrôle génétique total de la progéniture, où la vie et les possibilités des gens sont déterminées par leur pedigree génétique.

Aujourd’hui, le bas de la pente est représenté par le film Bienvenue à Gattaca de la fin des années 1990.

Marcher sur la pente

Dans les années 1970, la quasi-totalité des participants au débat se sont engagés sur la pente et ont approuvé la thérapie génique somatique – une stratégie de guérison des maladies génétiques dans le corps des personnes vivantes où les changements génétiques ne seraient transmis à aucun enfant.

Les participants au débat éthique sur l’édition génétique se sont engagés sur cette pente parce qu’ils étaient convaincus d’avoir bloqué toute glissade possible en créant une norme forte contre la modification de l’ADN qui est passée à la génération suivante : la paroi germinale.

(La lignée germinale signifie influencer non seulement la personne modifiée, mais aussi ses descendants.)

Les changements somatiques pourraient être débattus, mais les chercheurs n’iraient pas au-delà du mur pour changer l’héritage des gens – pour changer l’espèce humaine comme les eugénistes l’avaient longtemps souhaité.

Un autre obstacle à la route de l’enfer qui s’est avéré perméable était le mur entre le blocage de la maladie et l’amélioration d’un individu.

Les scientifiques pourraient essayer d’utiliser l’édition génétique pour éviter les maladies génétiques, comme la drépanocytose, mais pas pour créer des humains “améliorés”.

Les actions récentes du scientifique chinois franchissent à la fois les limites de la lignée germinale et de l’amélioration. Il s’agit du premier acte connu d’édition de gène de lignée germinale humaine.

Ces jumelles peuvent transmettre leur nouvelle résistance au VIH à leurs propres enfants.

Il ne s’agit pas non plus d’éviter une maladie génétique comme la drépanocytose, mais de créer un être humain amélioré, bien qu’il s’agisse d’une amélioration apportée au nom de la lutte contre les maladies infectieuses.

Appel en faveur d’un nouveau mur

Contrairement aux années précédentes du débat sur l’édition des gènes humains, on ne nous donne aucun argument pour savoir où ces applications s’arrêteraient.

Ceux qui préconisent l’utilisation par le scientifique chinois de l’édition génétique ne pointent pas du doigt un mur plus bas dans la pente qui peut être utilisé pour nous rassurer sur le fait qu’en permettant cette application bénéfique présumée, nous ne finirons pas par atteindre le fond.

De nombreux scientifiques semblent penser qu’un mur peut être construit avec des applications “maladie” dans la partie acceptable de la pente et “amélioration” dans la partie inacceptable en contrebas.

Cependant, la définition de “maladie” est notoirement fluide, les compagnies pharmaceutiques créant fréquemment de nouvelles maladies à traiter dans le cadre d’un processus que les sociologues appellent la médicalisation. De plus, la surdité est-elle une maladie ?

Beaucoup de sourds ne le pensent pas.

Nous ne pouvons pas non plus compter simplement sur la profession médicale pour définir la maladie, car certains praticiens sont engagés dans des activités qui sont plus justement décrites comme des activités d’amélioration (pensez chirurgie plastique).

Un rapport récent de l’Académie nationale des sciences a conclu que la distinction entre maladie et amélioration est désespérément confuse.

Ainsi, même si les scientifiques qui défendent le premier bébé amélioré ont peut-être raison de dire qu’il s’agit d’un bien moral, ils n’ont donné à la société aucun mur ou barrière qui nous permette de marcher en toute confiance sur cette nouvelle pente glissante, contrairement aux débats précédents.

C’est juste esquiver la responsabilité de dire que “la société décidera quoi faire ensuite“, comme l’a fait Jiankui, ou de dire que la recherche “est justifiable“, sans définir une limite, comme l’a fait George Church de l’Université Harvard.

Pour un débat responsable, les participants doivent énoncer non seulement leur conclusion sur cet acte particulier de mise en valeur, mais aussi l’endroit où ils construiront un mur et surtout, comment ce mur sera maintenu à l’avenir.

John Evans, professeur de sociologie, Université de Californie San Diego.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l’article original.

Source : ScienceAlert – Traduit par Anguille sous roche