L’avenir de la modification génétique va être décidé

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Maintenant que la possibilité de remplacer ou supprimer sélectivement certains gènes de l’ADN est très répandue, une “discussion globale” est mise en place pour convenir des nouvelles garanties.

La question pourrait difficilement être plus profonde. Après avoir trébuché sur un moyen simple de faire des changements précis dans le code de la vie, les humains doivent-ils prendre le contrôle de leur destin génétique, et réécrire l’ADN des générations futures ?

Une idée autrefois explorée seulement dans la fiction, c’est aujourd’hui une perspective réelle. La hausse inexorable de la modification génétique s’est répandue dans les laboratoires à travers le monde. Les premières expériences sur les embryons humains ont été effectuées, dans le but de corriger les gènes défectueux qui causent une maladie.

Pour débattre d’une réponse, ou au moins trouver un terrain d’entente, un groupe international d’experts va se rejoindre à Washington DC la semaine prochaine pour un sommet de trois jours. Convoqués avec une certaine urgence par les États-Unis, le Royaume-Uni et les académies nationales chinoises, la réunion est présentée comme un “débat mondial”. Il y a une chance de faire le point sur une technologie révolutionnaire qui a le pouvoir de faire le bien, et le potentiel de faire des ravages.

«Cette nouvelle technologie de modification génétique, qui est l’insertion sélective et la suppression des gènes de l’ADN d’un organisme, se répand dans le monde», dit Ralph Cicerone, président de l’Académie nationale des sciences américaine, où le sommet aura lieu. Avec le nombre d’expériences qui augmente, les usages et les risques de la technologie doivent être étudiés à travers l’entreprise, ajoute-il.

La dernière fois que des scientifiques se sont réunis pour un tél événement était en 1975, quand il est devenu clair que l’ADN d’une espèce pouvait être modifié. Une expérience visait à mettre l’ADN d’un virus de singe cancérigène dans des bactéries qui infectent les humains. Le potentiel de catastrophe a conduit à une réunion à Asilomar en Californie, pour se mettre d’accord et faire des garanties publiques pour les nouvelles expériences.

Jennifer Doudna, qui a inventé un outil d’édition de gène appelé CRISPR-cas9, a dit que la réunion d’Asilomar a fait beaucoup de bruit lorsque le sommet a été organisé. “C’était un moment très excitant, mais comme pour toute technologie puissante, il y a toujours le risque que quelque chose qui sera fait intentionnellement ou non aura des effets néfastes possibles”.

Dans de nombreux pays, comme le Royaume-Uni, il est illégal de modifier génétiquement un embryon humain qui est destiné à devenir une personne. Connue comme la modification de la lignée germinale, la procédure est pleine de dilemmes. En modifiant l’ADN d’un embryon, des modifications apparaissent dans chaque cellule dans le corps d’un adulte. Cela inclut le sperme et les ovules, de sorte que les modifications génétiques, et tous les effets secondaires inattendus, sont transmis aux générations futures.

Parmi les scientifiques présents à la réunion, beaucoup sont réticents à la modification génétique des embryons. La procédure pourrait prévenir la transmission des troubles génétiques dévastateurs tels que la maladie de Tay-Sachs, affirment-ils. Dans le futur, les embryons peuvent être conçus pour résister à la maladie, ou avoir des gènes qui augmentent le risque de cancer.

“Je ne veux pas tracer des lignes rouges à ce stade”, dit Sir John Skehel, qui représentera la Royal Society. Cicerone dit qu’il veut entendre des groupes de patients avant de prendre sa décision. Pour Doudna, qui a appelé à un moratoire dans le passé, il est “prématuré et probablement non pratique de dessiner une ligne rouge”, mais dit qu’on en sait beaucoup trop peu sur la sécurité et l’efficacité pour le considérer aujourd’hui.

Les scientifiques ont inventé plusieurs outils pour modifier l’ADN, mais le plus populaire est CRISPR-cas9. Il fonctionne comme la fonction recherche et remplacement d’un traitement de texte, d’abord il localise le gène à édité, puis fait le changement nécessaire. Il a une gamme surprenante d’utilisations : recréer les maladies génétiques chez les animaux, rendre les cultures plus résistantes, concevoir des cellules humaines qui sont résistantes au VIH et la création de moustiques génétiquement modifiés qui ne peuvent pas répandre le paludisme. En avril, une équipe chinoise a rapporté la première tentative avec CRISPR-cas9 de modifier l’ADN des embryons humains pour corriger les défauts génétiques à l’origine d’un trouble sanguin rare mais souvent fatale, appelé bêta-thalassémie. En septembre, un groupe de recherche britannique a demandé l’autorisation de modifier des embryons humains à des fins de recherche. Au Royaume-Uni, des embryons donnés peuvent être étudiés pendant 14 jours, puis détruits.

Marcy Darnovsky, directeur de Center for Genetics and Society et conférencier au sommet, a déclaré que la réunion pourrait apporter une réelle contribution au débat, mais doit être beaucoup plus comprise. “Ce qui est troublant est que les organisateurs viennent des trois régions du monde où il semble y avoir, entre les scientifiques au moins, le plus d’enthousiasme pour aller de l’avant”.

Darnovsky veut une interdiction totale sur la modification des embryons humains qui sont destinés à devenir des gens. “C’est beaucoup trop risqué et c’est susceptible de rester comme ça”, dit-elle. Si l’édition a été autorisée pour prévenir la transmission de maladies, elle conduirait rapidement à des bébés sur mesure, soutient-elle. “Les gens disent que c’est une pente glissante. Je n’appelle pas ça une pente glissante, j’appelle ça sauter d’une falaise”, dit-elle. “Nous serions bien sur le chemin d’un monde dans lequel les gens peuvent se permettre d’essayer de donner à leurs enfants le meilleur départ dans la vie, et les pressions concurrentielles et commerciales entreraient en jeu. Nous nous retrouverions dans un monde de nantis génétiques et cela pourrait présenter de nouvelles sortes d’inégalités dans un monde où il y en a déjà tellement”.

Un autre orateur, Hille Haker, un théologien catholique à l’université Loyola à Chicago, veut une interdiction temporaire sur la modification des embryons humains pour la recherche fondamentale, et une “interdiction stricte” sur tout le travail qui mène à des embryons génétiquement modifiés qui sont implantés chez les femmes. Son objection n’est pas ancrée dans la sainteté de la vie humaine. Elle craint que les femmes et leurs bébés soient soumis à une surveillance intense par des scientifiques, jusqu’à ce que les enfants deviennent adultes. Ce fardeau est inacceptable, soutient-elle. Le remède le plus simple pour un couple tenu de transmettre une maladie génétique est d’utiliser le don de sperme et le diagnostic préimplantatoire pour sélectionner les embryons sains, dit-elle. Le désir d’avoir des enfants génétiquement liés ne doit pas être un atout.

Cicerone dit que la réunion ne peut pas parvenir à un consensus, mais espère un accord dans des domaines clés, tels que ce qui est bénéfique pour la société. Comme pour la recherche sur les cellules souches, différents pays peuvent parvenir à des conclusions différentes, dit-il. “Ce sont des questions complexes,” dit-il. “Il faudra faire davantage de réunions”.

Source : The Guardian

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