La création de bébés génétiquement modifiés jugée “moralement acceptable” par le Conseil d’éthique du Royaume-Uni

Le Nuffield Council on Bioethics du Royaume-Uni déclare qu’il est acceptable de manipuler génétiquement des embryons humains, à condition que les interventions ne nuisent pas à l’enfant ou à la société dans son ensemble. Le conseil adopte une position étonnamment progressiste sur la question, mais nous sommes encore loin de la naissance du premier bébé designer au monde.

Le Nuffield Council on Bioethics est l’un des comités d’éthique les plus avant-gardistes au monde. Il y a six ans, le conseil a approuvé un traitement de fertilité controversé nécessitant trois parents génétiques, une intervention conçue pour éliminer les maladies mitochondriales débilitantes. L’approbation du conseil a entraîné une modification de la loi britannique, et les premiers bébés britanniques nés selon cette procédure sont attendus plus tard cette année. Maintenant, le Nuffield Council, après avoir mené une enquête indépendante, a approuvé un autre traitement controversé contre la stérilité, bien qu’il n’existe pas encore. Du moins pas pour les humains.

Dans son nouveau rapport, Genome Editing and Human Reproduction: Social and Ethical Issues, le Nuffield Council a conclu qu’il est “moralement acceptable” d’éditer l’ADN d’un embryon, d’un sperme ou d’un ovule humain pour modifier les caractéristiques d’une personne future, comme l’élimination des maladies héréditaires. Il est important de noter, cependant, que le conseil n’a pas exclu les applications non thérapeutiques, comme les retouches et les améliorations esthétiques, à condition que les interventions soient dans le meilleur intérêt du futur bébé et que les nouvelles caractéristiques n’augmentent pas “le désavantage, la discrimination ou la division dans la société”, selon les mots des chercheurs. Maintenant que le conseil a donné son approbation, il s’attend à un “débat de société large et inclusif” avant toute modification de la législation britannique.

“Il est possible que les interventions de modification du génome héréditaire puissent être utilisées à un moment donné dans le futur au sein du domaine de la procréation assistée, comme moyen pour les gens d’assurer certaines caractéristiques chez leurs enfants”, a dit Karen Yeung, présidente du groupe de travail du Nuffield Council, dans une déclaration. “Dans un premier temps, il pourrait s’agir de prévenir la transmission d’une maladie génétique spécifique. Cependant, si la technologie se développe, elle a le potentiel de devenir une stratégie alternative disponible aux parents pour atteindre un plus large éventail d’objectifs.”

Le rapport du Nuffield Council traite spécifiquement des modifications de la lignée germinale, qui ont le potentiel d’influencer les caractéristiques des générations futures. Contrairement aux thérapies géniques somatiques (qui sont administrées après la naissance), les caractères conférés par les interventions germinales sont permanents et peuvent être transmis à la progéniture, il est donc important que les scientifiques obtiennent les bons résultats.

En 2015, les scientifiques chinois ont été les premiers à modifier génétiquement un embryon humain, mais l’embryon a été détruit peu après l’expérience. Des scientifiques des États-Unis ont édité un embryon humain pour la première fois en juillet 2017. Jusqu’à présent, aucun être humain génétiquement modifié n’est né, car l’innocuité de l’intervention n’a pas encore été démontrée. Récemment, par exemple, des scientifiques ont signalé que l’outil d’édition du gène CRISPR pourrait ne pas être aussi précis et sûr qu’on le pensait auparavant. Dans l’état actuel des choses, tous les embryons génétiquement modifiés au Royaume-Uni doivent être détruits une fois qu’ils ont deux semaines. Des lois similaires existent aux États-Unis. En réalité, il faudra peut-être attendre encore 10 à 20 ans avant de voir le premier bébé humain génétiquement modifié.

Mais ce jour monumental arrive. Dans un premier temps, la révision du génome sera utilisée pour éliminer les maladies héréditaires, comme la drépanocytose, la fibrose kystique et l’hémochromatose (excès de fer dans le sang), et pour éliminer les prédispositions aux maladies comme le cancer, les maladies cardiaques, les troubles du comportement et la démence. Éventuellement, la révision du génome sera utilisée pour traiter des affections moins graves, comme la calvitie masculine, ou pour sélectionner les cheveux et la couleur des yeux d’un enfant. Plus radicalement, les interventions germinales pourraient être utilisées à des fins d’amélioration et d’introduction de caractéristiques surhumaines, comme une mémoire et une intelligence plus grandes, des systèmes immunitaires super-robustes (par exemple une immunité intégrée contre le sida ou les superbactéries) et une plus grande force physique. En théorie, l’édition génomique pourrait également être utilisée pour introduire de nouvelles caractéristiques, telles qu’une plage acoustique dynamique accrue, la capacité de voir la lumière infrarouge et ultraviolette, et la capacité de retenir sa respiration sous l’eau pendant de longues périodes.

“Nous avons conclu que l’utilisation potentielle de la révision du génome pour influencer les caractéristiques des générations futures n’est pas inacceptable en soi.”

Le Nuffield Council on Bioethics n’a pas abordé explicitement certains de ces scénarios plus futuristes, mais le libellé du rapport n’exclut pas ces possibilités. Pour être considéré comme éthique, le conseil a déclaré que les interventions de révision du génome héréditaire doivent adhérer à deux principes fondamentaux : Ils “doivent avoir pour but d’assurer le bien-être de la personne future et être compatibles avec ce bien-être”, et “ils ne doivent pas accroître les désavantages, la discrimination ou la division dans la société”, écrivent les auteurs du rapport.

Le Conseil a également formulé une série de recommandations : Les ajustements du génome devraient être autorisés au cas par cas ; il faut plus de recherche pour établir des normes de sécurité clinique ; les études à long terme devraient évaluer les risques potentiels pour les individus, les groupes et la société dans son ensemble ; et ainsi de suite. Le conseil souhaite également la création d’un organisme britannique indépendant chargé de promouvoir le débat public sur la question et de surveiller les impacts sociaux, culturels, juridiques et sanitaires. Le Royaume-Uni devrait également travailler avec des organisations internationales, telles que l’UNESCO et le Conseil de l’Europe, pour établir un cadre de gouvernance internationale sur ces traitements.

“Bien qu’il y ait encore des incertitudes sur le genre de choses que l’édition du génome pourrait réaliser, ou sur l’étendue de son utilisation, nous avons conclu que l’utilisation potentielle de l’édition du génome pour influencer les caractéristiques des générations futures n’est pas inacceptable en soi. Cependant, les possibilités qu’il soulève pourraient avoir des répercussions importantes sur les individus, les familles et la société”, a déclaré M. Yeung. “Il est important que les gouvernements et les autorités publiques se penchent sur ces possibilités avant que les gens commencent à demander à utiliser cette technologie. Par conséquent, nous exhortons le gouvernement à investir dans le soutien et l’encouragement d’un débat public large et inclusif, et à mettre en place les mesures de gouvernance dont nous avons besoin pour nous assurer que cette technologie prometteuse n’est pas utilisée contre l’intérêt public.”

Le rapport d’aujourd’hui est bon pour le Royaume-Uni, mais il est aussi bon pour le monde. En plus de normaliser la conversation autour de la modification génétique, le Nuffield Council on Bioethics fournit une feuille de route sensée et responsable pour aller de l’avant. Il est encore tôt, mais c’est un bon début.

[Nuffield Council on Bioethics]

Source : Gizmodo

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