Des millions de personnes voient le monde à travers un brouillard « statique » appelé « syndrome visuel de la neige »
Cet essai est basé sur une conversation avec Sierra Domb, fondatrice et directrice générale de la Visual Snow Initiative, à propos de son parcours avec le syndrome visuel de la neige, une maladie neurologique qui se traduit par l’apparition de petites taches de neige dans la vision. Il a été modifié pour des raisons de longueur et de clarté.
Un jour de 2015, alors que je me rendais en voiture à l’université, ma vision est devenue noire. Ma vision est revenue quelques instants plus tard, mais le monde n’était plus le même après cela.
C’était comme si un voile recouvrait mes yeux – comme si je voyais le monde à travers un statique de télévision analogique. D’autres symptômes sont apparus, notamment une sensibilité extrême à la lumière et une palinopsie, c’est-à-dire le fait de continuer à voir une image alors qu’elle n’est plus là. J’ai également ressenti des bourdonnements d’oreilles et des migraines récurrentes.
À partir de là, j’ai consulté certaines des institutions médicales les plus réputées du pays. Après environ 18 mois d’incertitude et après avoir consulté de nombreux médecins, je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait.
C’est alors que j’ai découvert le nom de syndrome de la neige visuelle dans un journal médical en ligne. Les symptômes décrits dans l’article correspondaient exactement aux miens. J’ai immédiatement contacté le médecin qui avait écrit l’article et il m’a diagnostiqué le syndrome visuel de la neige.
Le syndrome visuel de la neige est une affection neurologique qui se caractérise par une constellation de symptômes visuels et non visuels. Le symptôme caractéristique est la vision de lumières statiques ou clignotantes et de points vacillants qui obstruent votre vision 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, que vos yeux soient ouverts ou fermés.
Une impression de la vision d’une personne sans syndrome visuel de la neige, à gauche, et de la vision d’une personne atteinte du syndrome visuel de la neige, à droite. (Initiative Visual Snow)
J’ai appris que ce syndrome n’était pas bien connu au sein de la communauté médicale
Il y avait d’innombrables personnes, comme moi, qui devaient se débrouiller seules avec cette maladie. Beaucoup de gens se retrouvent en ligne, spéculant sur ce qui ne va pas chez eux, et ils doivent s’auto-diagnostiquer.
Les gens comme moi étaient marginalisés et laissés sans ressources, simplement en raison d’un manque de sensibilisation et d’éducation. J’ai cherché à rectifier cette situation en lançant la Visual Snow Initiative, un organisme à but non lucratif qui sensibilise, éduque, offre des ressources et facilite la recherche mondiale ainsi que les traitements potentiels du syndrome visuel de la neige.
Nous avons créé les premiers critères de diagnostic du syndrome visuel de la neige, de sorte que n’importe qui dans le monde peut les montrer à son médecin pour confirmer un éventuel diagnostic. Nous avons également créé un répertoire mondial de médecins et de spécialistes ayant des connaissances sur la neige visuelle.
Souvent, les personnes atteintes du syndrome visuel de la neige vont chez un ophtalmologue
Elles consultent un optométriste ou un ophtalmologiste, qui sont des médecins spécialisés dans l’œil, et les résultats de leurs tests sont normaux, car il n’y a aucun problème structurel avec leurs yeux.
Les recherches ont montré que le syndrome de la neige visuelle est un trouble neurologique, ce qui signifie que ce sont les centres de traitement du cerveau qui ont un impact sur votre vision.
Il est devenu évident que ce n’est pas aussi rare qu’on le pensait au départ
Lorsque j’ai fait l’expérience du syndrome visuel de la neige, je ne savais même pas que d’autres personnes en étaient atteintes. Les chercheurs ont découvert que ce syndrome pourrait toucher environ 2 à 3 % de la population terrestre. Ce pourcentage peut sembler faible, mais pour le mettre en perspective, ce sont des millions de personnes qui sont touchées dans le monde entier.
En outre, mon équipe et moi-même avons communiqué avec des milliers de personnes atteintes de neige visuelle dans plus de 93 pays. Des personnes de tous âges et de tous horizons peuvent être – et sont – touchées quotidiennement.
Lorsque vous avez une grande population de personnes qui sont également nées avec la neige visuelle, elles peuvent ne même pas savoir qu’elles ont des symptômes. Elles peuvent penser que tout le monde voit le monde de cette façon. Ces cas ne sont pas toujours signalés.
La neige visuelle est différente pour chacun
Les personnes atteintes de neige visuelle peuvent présenter tous les symptômes ou seulement quelques-uns, notamment une sensibilité à la lumière et des acouphènes. La gravité de ces symptômes varie de légère à débilitante.
Vivre avec cette maladie est une expérience différente pour chacun.
Lorsque j’ai connu la neige visuelle pour la première fois, c’était débilitant. Avec le temps, cela s’est amélioré. Pour certaines personnes, la maladie est légère dès le départ et n’affecte pas leur vie quotidienne, alors que pour d’autres, c’est le cas. Beaucoup fonctionnent normalement, et pour d’autres, cela peut bouleverser leur vie.
Le seul point commun entre toutes les personnes atteintes du syndrome de la neige visuelle est qu’elles voient de l’électricité statique 24 heures sur 24, que les yeux soient ouverts ou fermés.
Graphique montrant à quoi ressemble le syndrome visuel de la neige. (Initiative Visual Snow)
Les gens peuvent associer leur neige visuelle à un incident spécifique
Quand vous avez une commotion cérébrale, est-ce que c’est ce qui a causé votre neige visuelle ? C’était X ? Ou Y ?
Il y a eu beaucoup de spéculations sur la cause profonde, mais la réalité est qu’il y a beaucoup de raisons différentes que les gens attribuent à leur neige visuelle, et il peut être difficile d’identifier quelque chose que tout le monde a en commun, surtout quand vous avez des gens qui sont nés avec quelque chose, et puis des gens qui l’obtiennent à un moment aléatoire.
Vous trouverez des points communs, mais cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes du syndrome visuel de la neige ont vécu la même expérience ou que celle-ci a été provoquée par la même chose.
À ce jour, les chercheurs ne connaissent pas de remède au syndrome visuel de la neige
Une partie de ma mission au sein de l’initiative Visual Snow consiste à rectifier cette situation. Les experts et les chercheurs m’ont dit que cela prendrait du temps, mais nous avons fait d’énormes progrès en peu de temps.
Deux médecins avec lesquels nous collaborons ont obtenu d’excellents résultats en aidant les patients souffrant de neige visuelle à traiter certains de leurs symptômes grâce à la thérapie de réadaptation neuro-optométrique, ou NORT. Cette thérapie traite les symptômes visuels et certains symptômes non visuels.
Le port de lunettes teintées FL-41 peut également être utile.
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Source : ScienceAlert – Traduit par Anguille sous roche
