Un an après le scandale des bébés CRISPR, le scientifique chinois est toujours porté disparu

Le scientifique chinois He Jiankui a choqué le monde entier en affirmant qu’il avait contribué à la fabrication des premiers bébés génétiquement modifiés. Un an plus tard, le mystère entoure son destin ainsi que le leur.

Il n’a pas été vu publiquement depuis janvier, son travail n’a pas été publié et rien n’est connu sur la santé des bébés.

“C’est l’histoire – tout est dissimulé dans le secret, ce qui n’est pas productif pour l’avancement de la compréhension”, a déclaré le Dr William Hurlbut, bioéthicien de Stanford.

Il s’est entretenu avec Hurlbut à de nombreuses reprises avant de révéler, lors d’une conférence scientifique à Hong Kong, qu’il avait utilisé un outil appelé CRISPR pour modifier un gène dans les embryons afin de les aider à résister à l’infection par le virus du sida.

L’ouvrage, dont il a parlé dans des interviews exclusives avec l’Associated Press, a été dénoncé comme médicalement inutile et contraire à l’éthique en raison des dommages possibles à d’autres gènes et parce que les modifications de l’ADN peuvent passer aux générations futures.

Depuis lors, de nombreuses personnes ont réclamé des règlements ou un moratoire sur des travaux similaires, mais les comités se sont enlisés pour déterminer qui devrait établir les normes et comment les appliquer.

“Rien n’a changé”, a déclaré le Dr Kiran Musunuru, un généticien de l’Université de Pennsylvanie qui vient de publier un livre sur la modification génétique et le cas des bébés CRISPR.

“Je pense que nous sommes plus loin de gouverner maintenant qu’il y a un an, a dit Hurlbut, qui désapprouve ce qu’il a fait. Cependant, tant d’efforts se sont concentrés sur la diabolisation de Dieu que cela a détourné l’attention de la manière d’aller de l’avant”, a-t-il dit.

Voici ce qu’on sait de la situation :

Il a été vu pour la dernière fois début janvier à Shenzhen, sur le balcon d’un appartement de son université, qui l’a renvoyé de sa faculté après la mise en lumière de son travail. Des gardes armés se trouvaient dans le couloir, ce qui laisse supposer qu’il était assigné à résidence.

Quelques semaines plus tard, l’agence de presse officielle chinoise a déclaré qu’une enquête avait déterminé qu’il agissait seul par désir de célébrité et serait puni pour toute violation de la loi.

Depuis lors, les efforts d’AP pour l’atteindre ont été vains. Ryan Ferrell, un responsable des relations avec les médias qu’il a embauché, a refusé de commenter. Ferrell a déjà dit que sa femme avait commencé à le payer, ce qui pourrait signifier qu’il n’est plus en mesure de le faire lui-même.

Hurlbut, qui avait été en contact avec lui au début de cette année, a refusé de dire la dernière fois qu’il a eu de ses nouvelles.

L’enquête chinoise semble confirmer l’existence de jumelles dont il dit avoir modifié l’ADN. Selon le rapport, les jumeaux et les personnes impliquées dans une deuxième grossesse utilisant un embryon génétiquement modifié feraient l’objet d’un suivi par les ministères de la Santé du gouvernement. Rien n’a été révélé au sujet du troisième bébé, qui aurait dû naître de cette deuxième grossesse à la fin de l’été.

Les autorités chinoises ont saisi les embryons édités restants et ses dossiers de laboratoire.

“Il a causé des conséquences involontaires chez ces jumeaux”, a dit Musunuru au sujet de l’édition des gènes. “On ne sait pas si ça fait du mal aux enfants.”

L’Université Rice de Houston a déclaré qu’elle est toujours en train d’enquêter sur le rôle de Michael Deem, dont le nom figure sur un papier qu’il a envoyé à un journal et qui a parlé avec l’AP de son travail. Deem était son conseiller quand il a assisté à Rice il y a des années.

L’AP et d’autres ont fait état d’autres scientifiques aux États-Unis et en Chine qui savaient ou soupçonnaient fortement ce qu’il faisait.

“Beaucoup de gens le connaissaient, beaucoup l’encourageaient. Il n’a pas fait cela dans un coin”, dit Hurlbut.

Les scientifiques ont récemment trouvé de nouvelles façons de modifier des gènes qui pourraient être plus sûrs que CRISPR. La modification génétique est également testée contre des maladies chez les enfants et les adultes, ce qui n’est pas controversé parce que ces changements ne se transmettent pas aux générations futures. Certains scientifiques pensent que l’édition génétique sera plus largement acceptée si elle a fait ses preuves dans ces situations.

“Elle avance lentement parce qu’elle se fait de manière responsable”, a dit M. Musunuru.

Un forum s’est tenu à Berkeley, en Californie, le mois dernier, afin d’obtenir l’opinion du public sur la modification génétique – de la modification des moustiques et des cultures à la modification des embryons.

L’Académie nationale des sciences a récemment sorti une vidéo réalisée après s’être inquiétée de la façon dont elle dépeignait la science éthique et son utilisation possible pour faire des bébés design. L’académie a dirigé certains efforts pour établir des normes pour l’édition génétique, et elle reçoit la majeure partie de son financement du gouvernement, bien qu’une subvention privée ait payé pour la vidéo, a dit une porte-parole.

Un sondage AP/NORC de l’an dernier a révélé que la plupart des Américains disent qu’il serait acceptable d’utiliser la modification génétique pour protéger les bébés contre les maladies, mais pas pour changer l’ADN afin que les enfants naissent plus intelligents, plus rapides ou plus grands.

Un moratoire n’est plus assez fort, et la réglementation est nécessaire, a récemment écrit Jennifer Doudna, pionnière du CRISPR de l’Université de Californie à Berkeley, dans un commentaire publié dans la revue Science.

Elle a noté que l’Organisation mondiale de la santé avait demandé aux organismes de réglementation de tous les pays de ne pas autoriser de telles expériences, et qu’un scientifique russe en avait récemment proposé une.

“La tentation de bricoler” avec l’ADN d’embryons, d’ovules ou de sperme “ne disparaîtra pas”, écrit-elle.

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Source : ScienceAlert – Traduit par Anguille sous roche