Voici trois scandales de santé publique qui ont coûté des milliers de vies

Comment les choses peuvent-elles devenir si terribles dans la médecine mondiale ?

Le début du 20e siècle a été marqué par des avancées cruciales dans le domaine des soins de santé, notamment une meilleure compréhension de l’origine de certaines maladies courantes, l’utilisation des rayons X et de l’éther, et une meilleure compréhension de l’importance de l’eau propre et de l’assainissement pour réduire les maladies. Cependant, il y avait aussi des pandémies et des épidémies mortelles, les gouvernements n’avaient pas l’autorité nécessaire pour superviser et tester les médicaments nouvellement lancés, la conservation des aliments n’était pas optimale et l’accouchement comportait des risques importants pour les mères et les nourrissons.

Au début du 20e siècle, le développement des vaccinations, des antibiotiques, des sulfamides, de l’hygiène générale, de la surveillance des maladies, de lieux de travail plus sûrs, du planning familial et de la création d’agences de santé publique telles que l’Administration fédérale des aliments et des médicaments n’avait pas encore eu lieu avant quelques décennies. Cependant, au cours du siècle, ces réalisations et d’autres ont considérablement augmenté l’espérance de vie. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, entre 1900 et 1990, la durée de vie moyenne aux États-Unis a augmenté de plus de 30 ans, dont 25 ans grâce aux progrès de la santé publique.

Pourtant, à plusieurs reprises, les organismes de santé publique n’ont pas pris les précautions nécessaires, des échecs qui ont coûté la vie à des milliers de personnes dans le monde entier.

La tragédie de la thalidomide

Jusqu’au milieu des années 1950, de nombreux scientifiques partaient généralement du principe que le placenta était une barrière impénétrable. Ainsi, les médicaments pris par les femmes enceintes ne pouvaient pas traverser la barrière placentaire pour endommager le fœtus dans l’utérus. Bien que certains chercheurs et concepteurs de médicaments aient déjà eu l’idée que ce n’était pas le cas, une terrible tragédie en a fait la démonstration de manière spectaculaire.

Le médicament thalidomide a été mis au point dans les années 1950 par la société pharmaceutique ouest-allemande Chemie Grünenthal GmbH. Il a d’abord été développé comme sédatif, mais a également été utilisé pour traiter de nombreuses autres affections, notamment le rhume, la grippe, la lèpre, l’insomnie et les nausées matinales chez les femmes enceintes. Les chercheurs ont jugé le médicament inoffensif pour l’homme, même s’ils n’ont pas effectué de tests approfondis, et il a été autorisé en 1956 pour la vente libre en Allemagne. En quelques années seulement, la thalidomide a été vendue dans quelque 47 pays.

Des preuves cliniques indiquant que l’utilisation du médicament entraînait des lésions nerveuses ont conduit la Food and Drug Administration à refuser d’autoriser la vente du médicament aux États-Unis.

En 1961, les médecins ont commencé à remarquer une forte augmentation du nombre de bébés nés avec de graves malformations congénitales chez les femmes qui avaient pris de la thalidomide pendant leur grossesse. Cette année-là, le médecin australien William McBride a publié dans The Lancet une lettre établissant un lien entre la thalidomide et les anomalies congénitales. Le médicament a été retiré par Chemie Grünenthal plus tard cette année-là. Cependant, il a été commercialisé sous de nombreux noms différents et est resté dans de nombreuses armoires à pharmacie pendant un certain temps.

Les chercheurs ont découvert par la suite que l’impact sur le développement ne se produisait que si le médicament était pris entre 20 et 37 jours après la conception. Cet incident a conduit à l’obligation quasi universelle de tester les effets des médicaments sur le développement du fœtus avant leur approbation. Bien entendu, il était trop tard pour les quelque 100 000 bébés touchés dans le monde. Si la plupart d’entre eux sont morts peu avant ou peu après la naissance, environ 10 000 ont survécu avec de graves malformations congénitales.

Les expériences de syphilis au Guatemala

Si la tragédie de la thalidomide a été causée par des tests inadéquats et un manque de procédures réglementaires, d’autres tragédies ont été causées plus délibérément. L’une d’entre elles a eu lieu en 1946 au Guatemala.

À cette époque, alors que la Seconde Guerre mondiale battait son plein, la contraction de maladies sexuellement transmissibles par des soldats qui fréquentaient des prostituées constituait un problème important pour l’armée. Bien que l’on ait récemment découvert que la pénicilline était un traitement efficace, il n’était pas certain que cela fonctionne dans tous les cas, et les réserves de ce médicament étaient limitées. Par conséquent, les chercheurs médicaux américains ont été chargés de tester d’autres traitements, comme l’orvus-mapharsen, qui pouvait être appliqué sous forme de mousse après une exposition.

Des responsables gouvernementaux et des chercheurs, dirigés par le scientifique John C. Cutler du Service de santé publique des États-Unis, ont délibérément infecté plus de 1 300 soldats, prisonniers, travailleurs du sexe et patients psychiatriques guatémaltèques avec la syphilis, la gonorrhée et le chancre, dans la plupart des cas sans en informer les personnes infectées.

Ces personnes ont ensuite transmis les maladies à d’autres sans le savoir. Des tests ont été effectués sur environ 5 100 sujets pour affiner les techniques de diagnostic. Environ 820 sujets ont reçu une forme de traitement, dont plus de 650 de ceux qui avaient été délibérément exposés. Cependant, beaucoup d’autres n’ont reçu aucun traitement.

Selon une étude publiée dans l’American Journal of Public Health, les expériences n’étaient souvent pas menées dans des environnements stériles. Selon les documents publiés par la Commission présidentielle pour l’étude des questions de bioéthique, en septembre 2011, de nombreuses personnes impliquées n’ont pas donné leur consentement ou se sont activement opposées à être utilisées pour les expériences et ont été infectées contre leur volonté.

Le nombre total de décès a été révélé comme étant de 83 sur les 5 500 sujets, bien que la Commission présidentielle n’ait pas pu vérifier si les décès ont été causés directement ou indirectement par les infections, rapporte la BBC.

Ce n’était pas la première fois que le gouvernement américain faisait des expériences sur des personnes à leur insu.

En 1997, le président Bill Clinton a présenté des excuses officielles pour l’étude “Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male”, une expérience menée pendant 40 ans sur des centaines d’hommes noirs qui ne se doutaient de rien. L’étude, menée par le service de santé publique des États-Unis à l’Institut Tuskegee (aujourd’hui Université Tuskegee), a duré de 1932 à 1972.

L’objectif de l’étude était de déterminer les effets de la syphilis non traitée chez les hommes noirs. Les 600 hommes participant à l’étude n’ont jamais été informés qu’ils avaient la syphilis. La plupart d’entre eux n’ayant jamais reçu de soins médicaux, on leur a dit qu’on leur offrait des soins médicaux gratuits. Ils ont ensuite subi des tests de dépistage de la syphilis et des examens périodiques pour mesurer l’évolution de la maladie – mais on ne leur a jamais dit qu’ils étaient infectés, et aucun traitement ne leur a jamais été proposé. Au lieu de cela, alors même que certains souffraient d’effets avancés tels que la cécité et la folie, on continuait à leur dire qu’ils souffraient d’un “mauvais sang” et à leur refuser tout traitement.

Après le décès des sujets, leurs familles se voyaient offrir 50 dollars pour couvrir les frais de cercueil et de tombe – si elles acceptaient de permettre une autopsie.

Le projet de recherche a finalement été arrêté après qu’un ancien enquêteur du PHS a dénoncé l’affaire à la presse. Un tollé public a conduit à des audiences au Congrès et à une législation fédérale renforçant les directives relatives à la protection des sujets humains dans la recherche. Un recours collectif a été intenté au nom des hommes et a abouti à un règlement à l’amiable de 10 millions de dollars pour les victimes, leurs familles et leurs héritiers.

Un médicament pour la coagulation du sang infecté par le VIH

Le New York Times a rapporté en 2003 qu’une division de la multinationale pharmaceutique Bayer aurait sciemment vendu à des hémophiles, au milieu des années 1980, des médicaments pour la coagulation du sang présentant un risque élevé de contamination par le VIH. La société a vendu les médicaments contaminés en Asie et en Amérique latine, tout en vendant un nouveau produit plus sûr en Occident.

L’hémophilie est une maladie héréditaire qui empêche le sang de coaguler. Les personnes atteintes sont dépourvues de certains facteurs de coagulation – il s’agit de protéines présentes dans le sang qui aident à arrêter les saignements lorsqu’une personne est blessée. Dans les cas graves, les victimes ont besoin d’un traitement médical pour éviter une hémorragie excessive. Les hémophiles doivent payer des visites à l’hôpital pour recevoir leur traitement par des transfusions de plasma. Lorsque le concentré de facteur produit à partir du plasma des donneurs a commencé à être disponible, les patients ont enfin pu prendre leur traitement sous forme d’injections, ce qui était non seulement beaucoup plus pratique, mais a permis de sauver de nombreuses vies à domicile et de recevoir des traitements par eux-mêmes lorsqu’ils commençaient à saigner. Pour la première fois, les gens pouvaient être traités avant une hémorragie, ce qui réduisait la probabilité de dommages graves.

Le concentré de facteur a été produit en regroupant le plasma sanguin humain de 10 000 donneurs, puis en le concentrant. Si un seul de ces 10 000 donneurs était infecté par une maladie telle que l’hépatite ou le VIH, le lot entier pouvait être contaminé. En outre, aux États-Unis, le plasma sanguin était souvent prélevé sur des donneurs rémunérés à haut risque, tels que des prisonniers et des toxicomanes.

Ces risques ont été largement ignorés jusqu’au début des années 1980, lorsque des hémophiles ont commencé à contracter le sida à partir de produits sanguins contaminés. En 1984, des produits sanguins traités thermiquement, dans lesquels les virus présents dans le sang ont été désactivés, sont devenus disponibles. C’est ce produit traité thermiquement que Bayer a rendu disponible aux États-Unis et dans certains autres pays, tout en continuant à vendre ses stocks de concentré de facteur non traité, plus dangereux.

On ne sait pas combien d’hémophiles en Asie et en Amérique latine ont contracté le VIH et sont ensuite décédés à cause des produits contaminés.

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Source : Interesting Engineering – Traduit par Anguille sous roche